혈우환자가 나이 먹기 두려운 이유?

나이를 먹으면 투약이 어려운 약이 있다. 이 약은 환자들에게는 생명과 관련된 중요한 약이다.

바로 혈우병 치료제 ‘에드베이트’와 ‘리콤비네이트’다. 보건복지가족부와 건강보험심사평가원은 이 약을 만 26세가 넘으면 건강보험급여혜택에서 제외시키고 있다. 사실상 처방이 금지된 것이다. 약 값이 비싸다는 이유다.

복지부 등은 지난 4월 비슷한 약인 ‘그린모노’ 수준까지 약가가 떨어지면 급여에 포함시켜주겠다고 말했다. 그린모노는 1IU당 586원, 에드베이트와 리콤비네이트는 673원이다. 에드베이트는 최근 건강보험급여대상에 등재된 약이다. 심평원 관계자는 “에드베이트는 규칙상 연령제한이 폐지될 가능성이 없다”고 설명했다.

혈우병환우회 ‘코헴회’는 “그러면 리콤베네이트라도 연령제한을 폐지해 달라”고 주장하고 있다. 리콤비네이트는 출시된지 20년 된 약이다. 약가 인하 요인이 충분할 것이라는 주장이다. 이미 600명이 넘는 환자들이 약가 인하 신청서를 보냈다.

그러나 심평원측이 이를 진지하게 검토하는 것으로 보이지는 않는다. 심평원 관계자는 20일, 헬스코리아뉴스와의 전화통화에서 “이들 치료제의 가격 인하는 법적인 문제다. 복지부가 정책을 바꾸지 않는 한 약가인하 신청서를 아무리 보내도 소용이 없다”고 밝혔다.

복지부는 앞선 4월, “심평원에 리콤비네이트 약가 조정신청을 하라”고 밝힌 바 있다. 복지부와 심평원이 서로 책임을 미루면서 환자의 목숨을 걸고 ‘핑퐁게임’을 하고 있는 것이다.

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