희귀질환 썸네일형 리스트형 서연양, 법적 후원 가능할까? 가능하지만 쉽지 않다. 일부 매체에서 서연양에 대한 지원책이 나올 수 있는 길이 있다는 기사가 올라와 몇자 적어 본다. 특히 아고라에서 복지부가 ‘희귀병 인정을 위한 환자 최소 기준은 없습니다’고 올린 글을 ‘서연양, 희귀병 인정받을수 있다’고 제목을 바꾼 것은 정말 오해의 소지가 있다. 지난 13일 MBC에서 방영된 ‘휴먼다큐 사랑-엄마, 미안’을 통해 알려진 최서연(4살) 양에 대한 네티즌들의 관심이 매우 높다. 원인불명의 출혈로 열차례 넘게 수술을 받은 최 양을 더욱 힘들게 하는 것은 희귀병환자로 인정받지 못해 가족들이 져야 하는 경제적 부담이 상당하다는 것이다. 참고로 희귀난치성질환 산정특례대상이 되면 외래진료 본인부담이 10%로 크게 줄어들 수 있다. 특히 이날 방송에서는 같은 증상의 환자가 5명 이상이 되지 못해 정.. 더보기 이전 1 다음
