서연양, 법적 후원 가능할까? 가능하지만 쉽지 않다.

일부 매체에서 서연양에 대한 지원책이 나올 수 있는 길이 있다는 기사가 올라와 몇자 적어 본다. 특히 아고라에서 복지부가 ‘희귀병 인정을 위한 환자 최소 기준은 없습니다’고 올린 글을 ‘서연양, 희귀병 인정받을수 있다’고 제목을 바꾼 것은 정말 오해의 소지가 있다.

지난 13일 MBC에서 방영된 ‘휴먼다큐 사랑-엄마, 미안’을 통해 알려진 최서연(4살) 양에 대한 네티즌들의 관심이 매우 높다. 원인불명의 출혈로 열차례 넘게 수술을 받은 최 양을 더욱 힘들게 하는 것은 희귀병환자로 인정받지 못해 가족들이 져야 하는 경제적 부담이 상당하다는 것이다. 참고로 희귀난치성질환 산정특례대상이 되면 외래진료 본인부담이 10%로 크게 줄어들 수 있다.

특히 이날 방송에서는 같은 증상의 환자가 5명 이상이 되지 못해 정부로부터 희귀병환자로 인정받지 못한다고 소개하면서 시청자들이 문제를 제기했고, 이같은 법을 바꿔야 한다는 서명운동까지 벌어지고 있다.

▲ 희귀병에 걸린 네 살 서연이 / 출처 : MBC‘휴먼다큐멘터리 사랑- 엄마, 미안’방송 화면

그러나 결과부터 이야기 하자면 서연양과 같은 질환이 있는 환자들이 5명이 안되서 지원을 받지 못한다는 것은 사실이 아니다.

정확히 이야기 하자면 서연양이 지원을 받지 못하는 이유는 서연양이 앓고 있는 질환이 ‘이름없는 질병’이기 때문이 맞다. 산정특례대상이 되기 위해서는 사업 대상인 132종에 포함돼야 하기 때문이다. 그러나 아쉽게도 서연양이 앓고 있는 질환은 이름이 없기 때문에 당연히 132종에 포함되지 않는다.

서연양이 그러면 앞으로 지원을 받을 수 있을까? 그것은 좀 더 두고 볼 문제다. 질병관리본부에서 서연양의 질환을 희귀난치성질환으로 인정하고, 이를 복지부에 올려 복지부에서 인가가 떨어져서 지원사업 대상이 133종으로 늘어나야 지원이 가능하기 때문이다.

하지만 지원을 받을 수 있다고 해도 아직 문제는 남는다. 첫째. 이제까지 들어간 돈은 환급받지 못한다. 두 번째, 지원 받는 금액은 요양급여대상에만 해당된다. 즉, 건강보험이 적용되는 시술과 약만 지원받을수 있다. 암환자들은 이미 잘 알고 있는 사실이지만 신약이 개발됐다고 해도 바로 건강보험 적용이 되는 일은 드물고, 또, 약값이 비쌀 경우 건강보험 적용 대상에서 제외될 수 있어 서연양이 앞으로 어떤 치료를 받게 될지 모르겠지만 약값이나 새로운 의료기술에 의한 수술 등은 지원받지 못할 수 있다.

마지막으로 앞으로 특정 사회단체에서 지원을 받게 될 경우 서연양은 지원 대상 자격을 잃게 된다는 것이다. 희귀난치성질환 헬프라인에 따르면 지원대상자에서 타 사업의 지원을 받는 자, 즉 ▲국민건강보험 또는 의료급여 본인부담금 부과가 제외된 무료치료 환자, ▲민간단체 등으로부터 정기적인 의료비 지원을 받고 있는 자, ▲기타 다른 법령에 의하여 의료비 등을 지원받고 있는 자 들은 지원 대상에 속하지 않는다.

현재 서연양을 위한 모금 운동 등이 지원중인 것으로 알고 있다. 그러나 아직 법적 해석은 조금 더 기다려 봐야 할 것 같다. 정기적인 의료비 지원 형태로 서연양에게 도움을 주게된다면 자칫, 도움이 아니라 독이 될 수도 있기 때문이다.

사족이지만, 별도로 지원받는 이가 있다고 해서 국가가 지원을 무조건 중지하는 현행 법은 여러 가지로 문제가 있는 것 같다.