희귀 썸네일형 리스트형 34명의 목숨이 걸린 가격협상 국민건강보험공단에서 34명의 목숨이 걸린 가격협상이 지연되고 있어 보는 사람들을 안타깝게 하고 있다. 이들은 ‘헌터증후군’ 환자들이다. 현재 건보공단은 ‘엘라프라제’라는 약의 가격을 갖고 외국 제약사인 젠자임과 협상중인데, 약가가 너무 비싸 제대로 된 협상이 이뤄지지 않고 있는 상황이다. 뮤코다당증(MPS)은 유전병의 일종이다. MPS에 걸린아이는 처음에는 정상적으로 보이지만 2.5~4.5세에서 증상이 나타나기 시작하며 조악한 얼굴형태와 관절의 변형, 간과 비장의 비대, 뇌수종, 만성중이염, 정신지체등이 나타나며 10~20세 사이에 사망한다. 우리나라에 약 50여명의 환자들이 있다. 1~7형으로 구분되며 1형(헐러증후군)은 12명, 2형이 34명, 6형이 3명의 환자들이 있으며 3·4·5·7형은 각각 1.. 더보기 이전 1 다음
